感谢百家号平台，也感谢朋友们。自从知道自家孩子有点特殊后，相信大家的心情都是差不多的。我曾在晚上医院挂第一专家的号，有一次这位专家居然没有给我开水解脑蛋白注射液，我赶紧折回让他加上，他发自内心地对我说，世界上聪明药是没有的。我只好告诉他，我们已经坚持不下去了，如果孩子不用药，我们两人只能吃药了。在省城和上海两地专家们的一直否定中，听到了太多的不可治愈。在艰难岁月中，独树一帜给出肯定结论的只有神学一族。整夜整夜查资料更是家常便饭。
在前期的边治疗边加重中让我明白了一个道理，若要孩子真正康复，那个方法一定是在专家基础上叠加的，是在别人没有尝试过的地方。医生所用的方法已经在无数孩子身上尝试过的，一般不存在漏网之鱼。
今天我想与朋友们分享的内容如下：
1.真正能够康复脑病孩子的只有父母。医院的医生水平比我们这些没有学过医学的家长水平差，而是说没有医生会替自己孩子承担风险，医院的医生越是不可能，换成谁都一样。医生要面对的是众多的病人，脑病孩子的康复需要大量的训练量。如果医生加大用量，出现问题谁负责？如果用量轻，不够解决孩子的问题，所以，父母的行动决定孩子康复的程度。
对脑病孩子来说，无论是智力开发还是推拿按摩和康复，用量是越大越好。孩子的这个动态的最大量是在一段时间的时间中测试出来的，孩子月龄越小调整越频繁。每一次的估算量出来，都要固定一段时间，让孩子有一个巩固阶段。
在孩子的饮食，健康和可持续性治疗中给予孩子最大的忍受量。现实很骨感，单单这个量就有些残忍。随着孩子运动量的增加，孩子的饮食量也会增加，这两者可以形成一种良性循环，然后在治疗中难免会遇到孩子感冒发热之类。轻微的感冒可以直接用拔罐推拿解决，遇到中一点的发热很是考验家长，医院治疗发热，那孩子的症状其实是倒退的，只不过是有些倒退严重有些不严重，不但让脑病康复暂时停下来，还要减去好几天的康复成果。看着像橡皮筋一样的孩子康复成果，有一个晚上我给孩子用了四次那个粉红色的退热药，第二天减去他的康复项目，其他项目扔坚持。我们那时的量确实有点大，一边是自家老人在边上强烈抗议，“自己累了还知道休息，养足精神害孩子。”医院特聘的退休正高级儿科教授尖叫，这么大的孩子用这么大的量会出人命的。这个选择恰如疫情期间外出打工的年轻人，出去有风险，可能会被传染，有一定的死亡风险，但若不出去，饿死的概率是%。选哪一项？
在那残酷治疗时期，遇到针炙等，孩子一听到医生报他的姓名就恐慌，向我们求助，但我们没法对他解释。有一次我和他外婆合力按住孩子让针炙医生给他扎头部和身上的针炙，在医生扎上针炙后，七个多月的孩子摇着头，同时两行眼泪流下来了，至今想起仍让我心在滴血。
2.脑病康复资料怎么收集呢？我建议在发现孩子的问题后医院治疗，医院附近租房子，最好附近有一个同类家长群体的。
在严重一点的小儿脑病面前个人的力量显得很渺小。最好的治愈是叠加式的，需要一定的人力物力。在医院治疗，家长可以学习医生的推拿按摩和运动康复手势，了解那些动作是起什么作用的。在早期，给孩子注射一些大脑营养剂，如生长素，鼠神经，神经节苷脂等等促进孩子的大脑神经发育，穴位注射比挂点滴效果好。除了针灸没法学，其他的如拔罐电疗也是可以学一学的。现在有家庭电子针灸，医院的电疗来刺激孩子四肢的发育。最初的治疗是需要争分夺秒的，在医院治疗出来项目可以多一些，还有一个好处是与家长一起接力为孩子康复的都是专业人士，这一点是家庭康复做不到的。
大脑是人体的司令部，脑病的治疗概念与器官病变的治疗是不同的。除了推拿康复医生，还有一些人的方法也是可取的。我在斗音上搜索到一个月嫂在对一个出生仅15天的宝宝进行每天的例行抚摸时看到了大家熟悉的捏脊，一个育婴师在对出生一个多月的宝宝做操，竟然有一个动作是左手右脚一起动，右手左脚一起动，无论月嫂还是育婴师都是一边一边对宝宝说着话。事实上这个就是最早期的推拿康复和智力开发。无论正常宝宝还是脑病宝宝都是需要的。好像这样宝宝专家还走在我们这些脑病治疗家长的前面，这就是差距。等孩子更大一点，那些早教老师，武术体育家教等也是脑病康复的专业人士。
大脑是人体的司令部，脑病的治疗概念与器官病变的治疗是不同的。除了推拿康复医生，还有一些人的方法也是可取的。我在斗音上搜索到一个月嫂在对一个出生仅15天的宝宝进行每天的例行抚摸时看到了大家熟悉的捏脊，一个育婴师在对出生一个多月的宝宝做操，竟然有一个动作是左手右脚一起动，右手左脚一起动，无论月嫂还是育婴师都是一边一边对宝宝说着话。事实上这个就是最早期的推拿康复和智力开发。无论正常宝宝还是脑病宝宝都是需要的。好像这样宝宝专家还走在我们这些脑病治疗家长的前面，这就是差距。等孩子更大一点，那些早教老师，武术体育家教老师等也是脑病康复的专业人士。
3.孩子的运动分为主动和被动，无论主动运动还是被动运动都是改变相应肢体力量的额，换句话说在纠正异常时效果是一样的。我们的孩子要求我们多一分付出，大家应该加大对孩子推拿按摩的量。
在对孩子推拿按摩的同时也要与孩子交流，智力开发的脚步不能停下来。孩子仰卧时有一组推拿按摩的动作无非是对着穴位揉下来，有时再拍一拍，根据孩子的月龄决定手势轻重，即使不专业，一路揉下来也行，做了总比不做好。这里面留意针对脖子，手和脚的几个动作。脖子的异常一id那个是两恻肌肉的肌张力有大小，把短的那一侧多揉揉，让这一侧的肌肉多运动运动。头颈的后仰同理。针对手掌的按摩也是帮助孩子运动相应的手指手掌，对年龄偏大一点的孩子还可以用按摩球，有插线的和充电的两种针对手部的按摩震动球，毕竟人力的按摩效率没法与电动的比拟。仰卧时的按摩还包括走的第一个动作，也是训练长短脚的那个动作，一只脚按住，另一只脚弯曲伸直的那个动作，这个动作加上整只脚的按摩和对脚掌脚趾的推拿按摩构成学走路的脚的准备。俯卧时的按摩也是从上到下的，只有那个捏脊背是从下往上的。
这一些就是推拿按摩的动作，其实不难学的，大家不妨试试。康复的那些动作我若有时间再介绍。
4.康复一定要先康复宝宝年龄段的一块，这是敏感期的内容，提升最快。虽然说脑病的孩子会有不同程度的落后，但孩子还是按照自己的季节在发育，只要有一处的大脑细胞还在，那里还是按照季节走的，错过季节的项目去补习会多浪费时间，就像种反季节蔬菜一样，这是需要套用我们做错题本的思路。例如八个月的宝宝要先训练八个月的内容，但这个宝宝可能连六个月的项目也不会，那这个项目就是垂直补习的，其他项目按照8个月训练。这个垂直补习的项目要一步一步检查下来，具体到细节，看看孩子没有达标的这个动作，它的第一步是什么第二步是什么等等，从最前面那个不会的动作补气。我在弱势小学生的文化课引导中有介绍这个方法的额，只是运动能力的补习更细分。
涓涓细流汇成大海，大家要重视每一点小小的积累，最不需要额外占用时间的是晚上睡觉时尽量开着房间门以增加氧气含量，另外像浅睡眠时可以在房间外给孩子播放阿尔法旋律的音乐，这是训练右脑用的。对于部分脑病孩子来说，深睡眠时还可以利用睡姿纠正头颈后仰。
有一本书叫做《夜脑》，书中告诉我们开启大脑自动学习的模式，掌握人生倍速精进的方法。我们通常认为人的大脑跟身体一样需要白天工作，晚上休息。但科学研究指出人的大脑其实是24小时连续运转，从不间断地进行思考和学习的。
心理学大师理查德怀斯曼经过多年实验研究指出：睡觉时，人类的大脑会将我们在白天的所思、所感和所为自动分析、归类并储存，从而形成我们的认知结构。如果我们能够利用好大脑的这一特性，那么将提高我们的学习效率。
附记：大家有什么需要问的可以在回复中提问，康复到我们这种程度，若没有报社提出过采访也是不现实的，这方面我们考虑过，原本有明确选择的，但孩子两年的初中生活实在是惨绝人寰，他的文凭他的求学经历是没法隐瞒的。搞得我也不知道怎么去做了，所以在传阅时请大家多多理解。
等孩子对手中四门自考的内容有些信心，我计划分享我们的数学学习，就从孩子凄惨的初二数学程度开始，自考数学和考研数学一起准备，像孩子目前的心理状态，难度非常大。我将按照我们早期对待脑瘫的经验与孩子一起面对。有兴趣的朋友也可以到时看看，也许有参考价值呢。谢谢！
