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停药正能量
停药记
我们在甘肃省庆阳市。年12月2日孩子发现初发紫癜，12月3日一只脚肿无法走路，12月4日医院治疗11天回家。回家后紫癜反复出，大腿和胳膊肘皮疹较大。年12月27日早上尿检发现蛋白2＋，隐血3＋。12月28日再次医院就诊，确诊紫癜性肾炎。二、孩子基本情况及患病经历：孩子（男孩）患紫癜时9岁，年5月份曾出水痘一周，患紫癜前一个多月时间，孩子作业较多，晚上休息较迟，比较疲劳。年12月紫癜发病前一周患上呼吸道感染，有*痰未治疗。年12月29医院，年1月3日出院。年1月3日开始口服足量强的松治疗。年1月4日转医院，1月15日做肾穿刺活检。病理诊断为局灶增生性紫癜性肾炎（3a）。1月18日开始冲击第一次环磷酰胺。1月21日病情好转出院。出院后继续口服足量强的松治疗；1月31日复查时，再次住院冲第二次环磷酰胺，2月3日出院。回家继续口服足量强的松治疗。回家一周后，孩子有明显脱发，后恢复正常。随后在任主任指导下，单用强的松、辅助钙片治疗，强的松每月规律减量。年4月，奔赴南京找主任面诊，主任和蔼可亲，摸了摸孩子的肚子，说“要加强户外活动”，这次面诊，给了我们全家极大的信心。之后，每周末，我都带孩子外出活动，篮球、足球、乒乓球、钓鱼，我们都喜欢。至年10月顺利停药。中途经历过感冒，出现肉眼血尿，积极治疗感染，加应急激素。历经两年零十个月，经历过无助、迷茫、焦虑，直到遇见了主任，犹如黑暗中的灯塔，指明了我前进的方向。停药至今，孩子一切正常，分享几点经验，供参考：
1.紫癜初期，发现红细胞或隐血，应及时加激素。
2.激素是基础用药，初始量宜足、减量要慢。
3.孩子在服用大量激素时，应至少两周复查一次眼压，如果眼压高，要及时干预。
4.有些孩子服用激素，会出现尿糖，应每天测尿液；发现尿糖，要及时调整饮食，含糖高的食物少吃，激素减量后，尿糖会消失。
5.激素引起的满月脸、水牛背，减量至小剂量时会恢复，不用担心；个子也会追赶生长。
6.儿童紫癜性肾炎，足量激素一个月后，尿蛋白未转阴，可以上二线药，首选他克莫司。
7.紫癜多由感染、疲劳、免疫系统功能紊乱等综合因素引起，紫癜消退后，不宜久卧不动，可以循序渐进户外活动。
8.激素隔日服用可减轻副作用，隔日四片后，副作用已很小。
最后，附上几句打油小诗，聊表对主任的敬意。
国之大者医者心，
献身杏林为庶民。
任它东西南北风，
静守初心不染尘。
年4月13日
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主任说
紫癜性肾炎早期、正规治疗，预后好，治愈率高。但是决定不是随随便便治疗甚至不治而愈的！倡导儿童肾病系统化诊疗，即精简用药、营养协调、适当运动、免疫调节、家庭护理和心理疏导，帮助更多的孩子，让孩子们健康快乐地成?长！
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