肾病综合征(nephroticsyndrome,NS)即肾病综合症,它不是一独立性疾病,而是肾小球疾病中的一组临床症候群。典型表现为大量蛋白尿(每日3.5g/1.73m2体表面积)、低白蛋白血症(血浆白蛋白30g/L)、水肿伴或不伴有高脂血症诊断标准应为大量蛋白尿和低蛋白血症。大量蛋白尿是肾小球疾病的特征,在肾血管疾病或肾小管间质疾病中出现如此大量的蛋白尿较为少见。由于低蛋白血症、高脂血症和水肿都是大量蛋白尿的后果,因此,认为诊断的标准应以大量蛋白尿为主。
这些天,豆包妈妈整理了一些有关NS的书籍和资料,总结了一些患儿家属比较关心的常见问题。
一、儿童肾病综合征能痊愈吗?
豆包妈妈的回答是肯定的:能!
至于何时能痊愈,很遗憾,我不能给各位一个满意的答案,一般来说,如果初次发病,治疗顺利,不复发的话,7-9个月停用激素,3年都不复发,谓之痊愈。
按照中医来说,本病的主要原因是孩子先天的阳气虚损所致,阳气可以保持水液的正常代谢,使水液不外溢肌肤而发为水肿。西医使用激素冲击疗法实际上来说,是慢慢修复基底膜,通俗的讲,就是辅助阳气,当逐渐减量,实际是因为孩子自身阳气在变得旺盛,最终不需要再服用激素。
当然,长期服用激素反而会损坏孩子自身阳气,因此,医生会开一些温阳气的中药来配合平衡,这样会使肾病综合征平稳的停药,最终,平稳的痊愈。
二、尿蛋白反复时,先别慌
首先要自检孩子漏蛋白的原因,如劳累、感冒、过敏。在这些我们能够看得到并且可以控制的情况下,首要控制源头。尿蛋白出现加号,不一定就代表了复发,每个孩子存在个体差异,因此治疗方案也不相同,在出现尿蛋白时,我不建议自行更改激素药量,在复杂强大的医学面前,我十分信任医生。
那么,何谓复发呢?
复发是指原本尿蛋白阴性,但是连续3天尿蛋白3+以上,称为复发。
复发的危害主要是对肾小管的影响,但是肾小管的自我修复能力很强大,短期的大量尿蛋白不影响今后肾小管的形态和功能,因此短期复发对孩子是没有什么影响的,用豆包的主治医生的话讲“肾病归肾病,跟肾功没什么关系,孩子的肾功很正常。”
三、饮食的控制
低盐!低脂!低蛋白!
注意是“低”,不是“禁”。有一些书上说过,可以少量给孩子一些禁食的食物,只要不是长期大量的吃,一般不会复发。我没有抱着侥幸的心理,豆包的饮食一直控制的很严格,因为复发是比馋嘴更加痛苦的事情!
饮食原则宜高维生素、优质蛋白食物:如蛋、奶、瘦肉类。
限制含胆固醇及脂肪的食物,如:动物内脏、肥肉、鱿鱼等。
少尿时限制含钾、含磷高的食物,如:香蕉、橙子、柑橘。含钾低的蔬菜有:南瓜、冬瓜、角瓜、大白菜、茄子等。(可参考豆包妈妈发过的肾综患儿食谱)
四、口服激素期患儿可以接种疫苗吗?
不能做任何预防接种,包括流感疫苗。在停用激素半年后可以预防接种。
五、肾病综合征是否影响生育?
一般来说,原发性肾病综合征不存在遗传因素,当病情达到临床痊愈后是可以结婚生育的,只要量力而为,不要过度,是完全不影响性生活和生育的。
肾综是很麻烦的病,孩子遭罪,大人跟着痛苦。但是既然已成事实的事情,就不能逃避,更不能灰心绝望。这只是一次全家需要共同面对的磨难,仅此而已。
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